Cukrzyca typu 1: niechciany członek rodziny

Cukrzyca typu 1 to najbardziej chyba niechciany i nielubiany członek rodziny, którego nijak nie da się pozbyć, prawda?

Tak, nie mamy żadnych jeszcze narzędzi, by tej chorobie zapobiec. To choroba, co prawda autoimmunologiczna, ale wymaga ogromnego wsparcia psychologicznego.

Dlaczego?

Bo w każdej cukrzycy i to nie tylko typu 1, ale też typu 2 czy cukrzycy ciążowej świadomi pacjenci boją się bardzo powikłań. Oni są naprawdę przestraszeni. Często kobiety w ciąży boją się, że nieprawidłowa glikemia uszkodzi ich dziecko, które w sobie noszą i zaczynają się po prostu głodzić, by nie mieć wysokich glikemii. To straszne, ale tak bywa. W cukrzycy, niezależnie od jej rodzaju, znalezienie równowagi jest ogromną sztuką.

A wracając jeszcze raz do tego familiarnego porównania. Cukrzyca typu 1 to taki krewny rodziny, o istnieniu którego nikt sobie wcześniej nie zdawał sprawy. To ogromny szok dla wszystkich.

Możemy się jednak, jeśli choć trochę wiemy o etiologii cukrzycy typu 1, tej obecności krewniaka spodziewać prędzej czy później. Bo jeśli ktoś w naszej rodzinie chorował lub choruje, choćby na cukrzycę typu 2, to jest większe prawdopodobieństwo, że w następnym pokoleniu jego potomek będzie miał cukrzycę typu 1. Ten czynnik genetyczny ma znaczenie, choć – jak powiedziałam wcześniej - oczywiście do końca nie wiemy, jakie są dokładne przyczyny powstawania tej choroby. Są pewne czynniki, na które się wskazuje, np. przebyta infekcja wirusowa, silny stres, alergie. Dlatego też rodzic musi być świadomy tego, że nie powinien lekceważyć chorób dziecka i chcieć, by natychmiast dziecko było zdrowe, gdy ma do czynienia z infekcją. Nie daje mu czasu, by spokojnie się wychorowało. Dlatego tak ważne jest, by naprawdę zwracać w życiu codziennym uwagę na to, jak dziecko je, jak wypoczywa, jakie towarzyszą  mu emocje. Poobserwować też mowę ciała, czy jest spójna z tym, co mówi. Chodzi o to, że bez względu na przyczynę, której jeszcze nie odkryliśmy w cukrzycy typu 1, organizm zaczyna produkować przeciwciała i sam siebie zaczyna zabijać.

Gdy z rodzicami zastanawiam się, co w życiu dziecka się wydarzyło, co mogło mieć wpływ na ujawnienie tej choroby, jakże często wymieniają stres, traumę, ogromne przeżycie. Poza tym tuż przed samym rozpoznaniem choroby objawy kliniczne również są widoczne i bardzo łatwe do wychwycenia. Wielu rodziców jednak je ignoruje, bo przecież przypominają symptomy innych chorób.

To senność, zmęczenie, utrata masy ciała. Dziecko też ogromnie dużo pije, ale rodzic myśli sobie: jeśli ma infekcję, to dużo pije. No i naturalne jest to, że wtedy też dużo siusia. Oczywiście nie da się zapobiec cukrzycy typu 1, ale jeśli rodzic wie, jakie są jej objawy kliniczne, to może chociaż zapobiec śpiączce ketonowej i jej naprawdę poważnym konsekwencjom. Dlatego rodzic musi być czujny, jeśli chodzi o takie typowe objawy cukrzycy typu 1.

Zdarza się, że na samym początku rodzice wypierają, że ich dziecko ma cukrzycę typu 1?

Tak, ale jeśli nie chcą w to wierzyć, to są jeszcze dwa wskaźniki diagnostyczne, które wskazują na cukrzycę typu 1. Dziecko chore ma przeciwciała anty-GAD, a peptyd C jest na niskim poziomie, co pokazuje, że wyspy trzustkowe nie produkują już insuliny albo robią to w sposób bardzo znikomy. Wtedy często uświadamiam rodziców: z tej gąbki już nie wyciśniesz. To jest niestety nieodwracalny proces. A jeśli dziecko ma dobre glikemie, to rodzic wypiera chorobę.

Jednym z wielu czynników, a jest ich podobno nawet kilkadziesiąt, które wpływają na poziom glikemii jest …stres. Jak go unikać, skoro sama choroba, myślę sobie, jest pewnie głównym punktem zapalnym w każdej rodzinie? „Ile masz aktywnej insuliny, podałeś bolus na jedzenie, dlaczego znowu wcinasz te ciastka?” – pytają w kółko rodzice, a dziecko, wcale się nie dziwię, ma dość i jeszcze do tego dokłada się np. pomiar 48 mg/dl i dwie strzałki w dół, czyli ostry spadek, a telefonu dzieciak nie odbiera... Te niekończące się pytania, nerwy i wbijanie w poczucie winy.

Trzeba pamiętać, że nie można skupiać się na samym jedzeniu, ale przyjrzeć się też temu, jak dziecko funkcjonuje,  jakie ma relacje z rówieśnikami. Warto zrobić z dziecka eksperta i pytać, a nie doradzać, oceniać, zarządzać. Co proponujesz, czego oczekujesz ode mnie? Jestem otwarta/otwarty. Chodzi o to, by podawać sobie rękę. To nieprzerwanie trwające negocjacje. Przeciąganie liny. Ale faktycznie to jest bardzo złożony problem. Z badania, jakie zostało przeprowadzone na rodzinach z cukrzycą typu 1 i zamieszczone w raporcie pt. „Polska rodzina z cukrzycą” wynika, że rodzice borykają się z poczuciem winy. Zastanawiają się, co ja takiego zrobiłam/zrobiłem, że moje dziecko ma cukrzycę? Z drugiej strony cukrzyca jest faktycznie powodem wielu kłótni w domu. Często nie rozmawia się o samej chorobie, ale dziecku zarzuca się, że ma wysoką glikemię. I o to zaczyna się awantura. To taki punkt zapalny, a potem to już idzie lawinowo. Dziecko jest atakowane i wpędzane również w ciągłe poczucie winy.  

Ale co robić, by to błędne koło przerwać?

Potrzebne jest tutaj wsparcie psychologa.

Ale trudno w życiu o nie. Nie oszukujmy się. Niekoniecznie z winy rodziców. O, znowu mowa o winie...

Rodzice często zapominają, że są jeszcze organizacje pozarządowe, które wspierają rodziców, które pomagają dzieciakom. U lekarza jest się 15 minut, 30 minut? To chwila i wracamy do rzeczywistości, a wtedy pojawiają się pytania, wątpliwości. Gdy rodzice się zgłaszają do fundacji, stowarzyszeń, nie są pozostawiani sami sobie. Możliwe jest też spotkanie online.

Sama ta choroba sprawia, że te dzieci są bardzo wrażliwe, a ich zachowanie zmienia się w rytmie glikemii. Niski cukier to często głupawka, splątanie, wygłupy, a wysoki z kolei nerwowość, pobudzenie, a i agresja się zdarza. Jeśli jeszcze na to nałoży się wiek nastoletni, to mamy mieszankę wybuchową.

Ale to wszystko można wykorzystać. Tę wrażliwość i dobre poznanie własnego ciała przekuwać w siłę. Zachęcać, by dziecko realizowało swoje pasje. Nie bać się wysyłać je w świat, usamodzielniać, na ile się da. Trzeba kibicować tym dzieciom. Jeśli lubią śpiewać, niech śpiewają. Jeśli lubią tańczyć, niech tańczą. W sporcie z kolei takie dzieci są bardzo zdyscyplinowane, bo choroba wymaga od nich dużej samokontroli. O swoim ciele wiedzą i czują je lepiej niż niejeden dorosły. I to paradoksalnie w życiu im bardzo pomaga. Są bardziej świadome swoich możliwości. A wracając jeszcze do sztuki, to ona pozwala im też wyciszyć się, ale też wyrazić to, co czują. Bo tak naprawdę rodzice, pomimo tego, że sami są w tej cukrzycy, to nigdy do końca nie mają szans zrozumieć, co to dziecko czuje.

Jak postępować w takim razie, by ta choroba nie podkopywała każdego dnia naszych relacji z dzieckiem, a bardziej chyba nastolatkiem?

Powiem może tak. Często przychodzą do mnie nastolatki, a nawet dorośli już ludzie i pytają: „Co zrobić, by pozbyć się matki/ojca z mojego życia, bo ciągle mnie kontroluje”. W stu procentach. Jak jestem na imprezie, to wydzwania, bo widzi moje glikemie, bo dzisiaj technologia na to pozwala. I tutaj  trzeba pracować z rodzicem, bo to on musi dojrzeć do tego, by dać swojemu dziecku dorosnąć i w końcu zaufać mu. Rodzic musi współpracować. Nie może być policjantem.

A kiedy jest ten czas, by puścić dziecko w świat? To chyba sprawa indywidualna?

W takich sytuacjach, gdy rodzice wiszą cały czas u szyi dziecka odwracam sytuację i pytam dziecko: „Dlaczego twoi rodzice nie dają ci wolności? Jak myślisz, dlaczego twoja mama/tato się tak zachowuje? Czego potrzebuje? Czego może brakować?”. I zawsze dochodzimy do momentu, że robi tak, bo się boi. I mówię wtedy: „Daj jej/jemu poczucie bezpieczeństwa, to się od ciebie odczepi. Popracuj nad rodzicem. To ty wychowaj sobie rodzica. Pokaż, że jesteś odpowiedzialna/odpowiedzialny. Wtedy zacznie z tobą współpracować i zrobi to z miłości, bo cię kocha. Kontroluje cię przecież dlatego, że cię kocha”. Dziecko musi zrozumieć, że rodzic odpuszcza wtedy, gdy będzie czuł się bezpieczny.

A dlaczego dzieci mają też problem z zaufaniem do dorosłego i oddalają się z tą chorobą, jakby starały się ją ukrywać, nie dopuszczać do niej, do tego jak się czują?

Czasami na przykład doprowadzają się do stanów hipoglikemii, czyli spadków glikemii specjalnie, aby nie odpowiadać na lekcji, bo jej nie lubią, a jak mają niską glikemię, to wiadomo, że nauczyciel może nie zapyta albo wiedzą, że rodzic da wreszcie ulubiony słodki napój. Dzieci potrafią być często bardzo przebiegłe i mądre, aby osiągnąć swój cel. Nastolatki na przykład potrafią robić to, by zdenerwować po prostu rodzica. Tu działa często konflikt córka-matka. Córka na przykład chce też przez to zwrócić uwagę matki, że jej potrzebuje, ale niekoniecznie w kwestii choroby. To wiadomość: „Mnie zauważ, a nie ciągle tylko moją chorobę!”. Ale powracając do pytania: dlaczego nie ufają rodzicom? Bo rodzic nie jest dla nich czasami autorytetem. Dlatego szczególnie nastolatek szuka sobie innego autorytetu, swojego idola, którego naśladuje, słucha. Ważne jest więc dla rodzica, by wiedzieć, kto jest dla jego dziecka autorytetem. Może to będzie nawet przyjaciółka matki, może dziadek. To osoby, które mogą wtedy zbudować te dobre relacje z dzieckiem. Dziecko też traci zaufanie, gdy nie czuje się bezpieczne. Może coś się w rodzinie wydarzyło?

Ma pani ogromne doświadczenie w pracy z rodzinami z cukrzycą. Jakiś ich wspólny rys?

Rodziny z cukrzycą łączy jedno – nieuleczalna choroba, która wymaga podejścia holistycznego, która wywołuje różne emocje i zachowania. Wtedy to ważny czas egzaminu dla rodziny. Czy fundament ich rodziny jest na tyle mocny, że wytrzyma wstrząs emocjonalny, powódź łez, huragan nowych i trudnych  informacji. Gdybyśmy zadali pytanie: czy ktoś chce doprowadzić swój organizm do poważnych powikłań cukrzycy? Oczywiście, że nie znajdziemy nikogo z odpowiedzią twierdzącą. Zatem dlaczego dane epidemiologiczne są przerażające? Bo w pierwszej kolejności należy postawić diagnozę: co mamy w głowach rodziny stwarzając warunki do otwartej, przyjaznej edukacji diabetologicznej, czyli między innymi miejsce, czas, narzędzia edukacyjne. Dopiero wtedy należy postawić cele, plan działania, aby po pierwszym etapie zastanowić się znowu wspólnie co mamy, dokąd zmierzamy. Na pocieszenie powiem, że jakże często słyszę, że cukrzyca uratowała naszą rodzinę, bo zaczął się proces zdrowienia. To brzmi dziwnie, ale wtedy wspólnie rodzina podejmuje wysiłek wyboru zdrowego stylu życia, a fundament oparty na silnej miłości wytrzymuje każdy kataklizm.

Rozmawiała Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl
 

Dr n. o zdr. Beata Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji DiabetologicznejOd 2011 r. dyrektor Centrum Edukacji i Specjalistycznej Opieki Medycznej,  specjalistka w dziedzinie pielęgniarstwa diabetologicznego. Od ponad 25 lat edukuje osoby chore na cukrzycę i ich rodziny oraz środowiska społeczno-zawodowe. W 2019 r. nagrodzona prestiżową Nagrodą Guido Ruffino podczas 55. Europejskiego Zjazdu Badań nad Cukrzycą w Barcelonie, w 2022 r. Nagrodą Wawrzyna Pracy Organicznej przyznaną przez Kapitułę Unii Wielkopolan, w 2023 roku Odznaką Honorową „Za Zasługi dla Ochrony Zdrowia”” przyznaną przez Ministra Zdrowia i wręczoną podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów w Warszawie. Przewodnicząca komitetów naukowych, organizatorka i wykładowca podczas krajowych oraz międzynarodowych konferencji. Autorka programów edukacyjnych w ramach projektu “Edukacja poprzez sztukę” oraz projektów realizowanych przy wsparciu funduszy europejskich we współpracy z administracją rządową. Współautorka materiałów szkoleniowych w temacie cukrzycy w ramach Narodowego Programu Zdrowia na lata 2021-2025. Współpracuje z Ministerstwem Zdrowia w sprawie rozwiązań w systemie opieki zdrowotnej nad pacjentem z cukrzycą.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie