Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Parkinson (kojarzony głównie z seniorami, choć coraz częściej wykrywany u ludzi młodych) to postępująca choroba układu nerwowego. Na jej leczenie składa się postępowanie farmakologiczne, chirurgiczne i usprawniające, czyli rehabilitacja. Natomiast pacjentom z zaawansowaną postacią ch. Parkinsona dedykowane są specjalne, nowoczesne terapie infuzyjne, zawarte w programie lekowym B.90, dające szansę na możliwie komfortowe, aktywne życie.
„Pierwszego lipca 2024 roku program B.90 został rozszerzony o kolejną terapię, dedykowaną pacjentom zmagającym się z najbardziej dolegliwymi objawami choroby. Pomimo początkowego entuzjazmu, wielu z nich prędko zderzyło się z brutalną rzeczywistością” - mówi dr Urszula Wyrwińska ze Stowarzyszenia PARK ON, u której chorobę zdiagnozowano osiem lat temu.
Okazuje się bowiem, że niemal rok po rozszerzeniu programu lekowego B.90, dostęp do refundowanych w jego ramach terapii wciąż jest bardzo ograniczony.
„Jesienią 2024 roku wstrzymano przyjęcia na niektóre oddziały neurologiczne, a pomorski oddział NFZ zapowiedział, że nie dysponuje funduszami na pokrycie kosztów pobytu chorego w szpitalu” - zaznacza Urszula Wyrwińska.
Doktor Wyrwińska uważa, że taka decyzja Funduszu jest niezgodna z obowiązującym prawem, ponieważ programy lekowe nie mogą być w żaden sposób limitowane.
„Tłumaczenie, że na daną terapię nie ma pieniędzy, jest lekceważeniem przepisów” - podkreśla.
Osobnym wyzwaniem jest również usprawnienie samego procesu kwalifikacji pacjentów do podjęcia terapii w ramach programu lekowego B.90. Stowarzyszenie PARK ON informuje, że kilkoro z jego członków oczekuje na zakończenie procedury od ponad pół roku. Problem, jak wskazują, nie leży w złej woli komisji weryfikacyjnych, lecz braku specjalistów oraz zbyt niskiej częstotliwości zebrań, przez co stanowią one przysłowiowe „wąskie gardło” całego systemu.
Przedłużające się oczekiwanie pacjentów na otrzymanie dostępu do terapii w ramach programu lekowego B.90 skłoniło Stowarzyszenie PARK ON, integrujące pomorską społeczność chorych na Parkinsona, do wystosowania apelu do rządu, a w szczególności - Ministerstwa Zdrowia. Członkowie Stowarzyszenia proszą w nim o pilną interwencję w kwestii uruchomienia finansowania oraz umożliwienia każdemu zakwalifikowanemu do programu pacjentowi skorzystania z terapii ratującej zdrowie, a niekiedy i życie.
„Apelujemy o przestrzeganie zapisów Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych oraz respektowanie obowiązujących zapisów prawnych, gwarantujących im opiekę medyczną i rehabilitację na możliwym, zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, poziomie” - czytamy w liście otwartym.
W Polsce jest około 90 tysięcy chorych na Parkinsona, jednak dostępu do zaawansowanych terapii infuzyjnych wymaga kilkanaście procent z nich. Stowarzyszenie PARK ON szacuje, że w województwie pomorskim mowa o około 30 pacjentach rocznie.
„W skali całego systemu i budżetu NFZ zaopiekowanie się taką grupą chorych nie powinno stanowić żadnego problemu, jednak wciąż słyszymy, że Fundusz nie jest w stanie znaleźć na ten cel środków. Aktualnie już dziesięć znanych mi osób na Pomorzu czeka, pomimo posiadanej kwalifikacji, na dostęp do terapii: a ta kolejka stale się wydłuża” - alarmuje Urszula Wyrwińska.
Dodaje również, że wstrzymanie przez pomorski NFZ refundacji leczenia naraża chorych na niepotrzebne i dotkliwe cierpienie oraz skazuje na poważne ryzyko postępu choroby. Brak terapii może wiązać się chociażby z większą ilością upadków (potencjalnie skutkujących złamaniami kręgosłupa, kończyn, urazami głowy), co w efekcie dyskwalifikuje pacjenta do dalszego leczenia albo znacznie je opóźnia.
Założone przez lekarkę Stowarzyszenie PARK ON robi co może, aby pomóc pomorskim pacjentom chorym na Parkinsona w znalezieniu pomocy, wsparcia, zapełnieniu harmonogramu zajęciami ruchowo-manualnymi. To jednak kropla w morzu potrzeb, ponieważ, jak przekonuje Urszula Wyrwińska, osoby cierpiące na tę chorobę wymagają kompleksowej, systemowej opieki.
„Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie - od jednego specjalisty do drugiego. Optymalnym rozwiązaniem byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie” - ocenia przedstawicielka Stowarzyszenia PARK ON.
Źródło informacji: PAP MediaRoom
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 05.03.2025, 09:51 |
Źródło informacji | PAP MediaRoom |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Każdy pacjent z otyłością ma prawo do kompleksowego leczenia - gdzie szukać pomocy?
Otyłość to nie tylko kwestia wyglądu, to złożona, przewlekła choroba, która - jak każda inna - wymaga dokładnej diagnozy, podjęcia kompleksowej terapii oraz współpracy z lekarzem i innymi specjalistami. Niestety, pomimo rosnącej świadomości społecznej, wielu dorosłych pacjentów wciąż nie wie, gdzie szukać pomocy. Brakuje spójnych informacji o tym, jak wygląda proces diagnostyczny i jakie są dostępne opcje terapeutyczne. To właśnie pierwszy krok - rozmowa z lekarzem - może pomóc choremu osiągnąć cele terapeutyczne, poprawiające jego jakość życia. Leczenie choroby otyłościowej powinno być prowadzone pod nadzorem odpowiednich specjalistów - lekarza, ale też np. dietetyka i psychologa - którzy będą regularnie monitorować postępy pacjenta i dostosowują terapię do jego indywidualnych potrzeb.- 30.05.2025, 15:41
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Novo Nordisk Pharma
-
Image
Valvoline™ Global Operations potwierdza oficjalne wsparcie dla mistrzostw świata FIFA World Cup 26™
• Firma Valvoline Global jest gotowa na swój debiut w świecie partnerstwa z organizatorami flagowego turnieju FIFA.
• Sponsoring ten odzwierciedla dynamiczną międzynarodową ekspansję pierwszej marki olejów silnikowych w Ameryce, która przygotowuje się na świętowanie160. rocznicy założenia firmy.
• Valvoline Global zwiększy zaangażowanie kibiców, zapraszając ich na różnorodne kreatywne i obfitujące we wspaniałe doświadczenia aktywności w ramach swojej działalności handlowej w oczekiwaniu na to globalne wydarzenie.- 30.05.2025, 09:45
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PR Newswire
-
Image
MEDICO PZWL - nowy rozdział w praktyce lekarskiej i nauce. Wiedza i narzędzia w jednym miejscu
MEDICO PZWL to nowoczesna platforma cyfrowa łącząca naukowe dziedzictwo PZWL z zaawansowanymi technologiami, w tym sztuczną inteligencją MediChat. Stworzona w odpowiedzi na potrzeby środowiska medycznego oraz z myślą o trzech kluczowych grupach odbiorców: lekarzach POZ i specjalistach, rezydentach oraz studentach medycyny. MEDICO PZWL skutecznie wspiera lekarzy w podejmowaniu decyzji klinicznych, w codziennej opiece nad pacjentem, w przygotowaniu do Państwowego Egzaminu Specjalizacyjnego (PES) oraz w efektywnym kształceniu się przyszłej kadry medycznej. Wszystko dzięki integracji wiarygodnych, stale aktualizowanych, licencjonowanych źródeł wiedzy medycznej.- 29.05.2025, 13:57
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PZWL
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ