Pobierz materiał i Publikuj za darmo
![Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (1)](/sites/default/files/styles/open_article_750/public/2018-04/20180418/30169272_1.jpg?itok=S3p8ICXj)
W Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach. Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów.
"Najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy bowiem od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych" - mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
W leczeniu hemofilii najważniejszy jest dostęp do czynnika krzepnięcia. Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników. Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to jednak czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. Tylko 3-5 proc. leków wykorzystywanych w leczeniu dorosłych chorych to nowoczesne czynniki rekombinowane, które uznawane są za leki tzw. zerowego ryzyka przeniesienia czynników zakaźnych.
Polscy chorzy powinni mieć dostęp do nowych czynników rekombinowanych o wydłużonym czasie półtrwania oraz nowych leków, o nieco innym mechanizmie działania niż klasyczne czynniki krzepnięcia. Mogłoby to zupełnie zmienić obraz leczenia hemofilii, co byłoby korzystne zarówno dla pacjentów jak i płatnika.
"Mamy nadzieję, że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, do której trafiła teraz nowa edycja Narodowego Programu, poprze go. Realizacja nowej edycji Programu może spowodować, że Polska dorówna do standardów europejskich, jeśli chodzi o leczenie hemofilii - mówi Bogdan Gajewski. - Z nadzieją czekamy na dobry Program" - dodaje.
Na konferencji prasowej obecna była wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, która zapewniła, że Program będzie kontynuowany bez opóźnień, a nowa edycja zostanie przygotowana na czas.
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 18.04.2018, 14:03 |
Źródło informacji | Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Nie każde oznakowanie produktu „eko” oznacza, że produkt jest naprawdę ekologiczny PAP
„Przestaw się na eko - szukaj Euroliścia 2” - to drugi etap kampanii edukacyjnej Polskiej Izby Żywności Ekologicznej (PIŻE), której celem jest m.in. promocja ekologicznej żywności certyfikowanej, ponieważ na rynku dostępne są również produkty, które nie spełniają odpowiednich kryteriów, chociaż sprzedawane są jako ekologiczne. Wartość certyfikowanego rynku eko w Polsce PIŻE szacuje na 2 mld zł.- 02.07.2024, 11:59
- Kategoria: Nauka i technologie
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Beata Drzazga laureatką prestiżowej nagrody Eko Filary 2024 PAP
Beata Drzazga, przedsiębiorca, założyciel m.in. BetaMed S.A., motywator, inspirator i doradca biznesowy, otrzymała nagrodę Eko Filary 2024 przyznawaną przez redakcję MANAGER Report za innowacyjne działania na rzecz zrównoważonego rozwoju. „W pomaganiu dajesz nie tylko pieniądze, ale i swój czas. To jest najcenniejsze” - podkreśla Beata Drzazga.- 02.07.2024, 10:19
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań - jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?
Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.- 01.07.2024, 16:42
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych