Newsletter

Zdrowie i styl życia

Konferencja prasowa pt. "Wyzwania i potrzeby związane z opieką nad osobami żyjącymi z miastenią – perspektywa ekspertów i pacjentów"

09.05.2023, 14:21aktualizacja: 11.05.2023, 18:35

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

PAP/Kadr z filmu
PAP/Kadr z filmu
Termin konferencji: 08.05.2023, godz. 14:00

Miastenia jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. W Polsce dotyczy kilku tysięcy chorych oraz ich rodzin. Podczas konferencji eksperci - klinicyści przybliżyli samą chorobę, sposoby jej diagnozowania i leczenia, a o doświadczeniach w życiu z miastenią opowiedzieli przedstawiciele pacjentów. Integralną częścią konferencji była prezentacja pierwszego w Polsce kliniczno-systemowego raportu "Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce". Podczas dyskusji paneliści spojrzeli w przyszłość i zastanowili się, co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych i ich bliskich.

Uczestnicy:

  • prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
  • prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
  • prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
  • dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
  • Katarzyna Kozłowska, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
  • Renata Machaczek, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” 
  • Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan
  • Anna Wolska, Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”

Źródło informacji: Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ WIDEO
Wideo do bezpłatnego wykorzystania w całości (bez prawa do edycji lub wykorzystania fragmentów)
Data publikacji 09.05.2023, 14:21
Źródło informacji Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ