Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.
Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już bowiem w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów.
„Sale, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w nowoczesny sprzęt medyczny, jak np. wielofunkcyjne fotele czy mobilne stojaki do kroplówek. Obok niezbędnej aparatury medycznej, pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala” - mówi Szymon Chrostowski, prezes zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Źródło informacji: Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 30.12.2022, 10:02 |
Źródło informacji | Fundacja Wygrajmy Zdrowie |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Grupa Polpharma wspiera apel dotyczący podjęcia pilnych działań przez UE na rzecz zapewnienia dostępu do leków i wzmocnienia europejskiej suwerenności farmaceutycznej
Grupa Polpharma, wiodąca europejska firma farmaceutyczna, jest jednym z członków Medicines for Europe, którzy podpisali list otwarty skierowany do premierów i ministrów zdrowia wszystkich 27 państw członkowskich UE. List wzywa do podjęcia pilnych działań politycznych w celu przyjęcia ukierunkowanego planu działania farmaceutycznego, który zapewni pacjentom dostęp do leków i wesprze konkurencyjny, zrównoważony przemysł farmaceutyczny w Europie.- 05.06.2025, 17:08
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Polpharma
-
Image
Statuetki Kryształowych Piór przyznane. Dziennikarze zdrowotni docenieni po raz 19.
Tegoroczna edycja konkursu dla dziennikarzy Kryształowe Pióra została rozstrzygnięta. Jury wyłoniło pięcioro zwycięzców, których materiały zostały uhonorowane statuetkami. Dodatkowo przyznano 21 wyróżnień za wyjątkowe zaangażowanie i poziom merytoryczny prac. W 2025 roku do konkursu napłynęło aż 315 materiałów w czterech kategoriach tematycznych. Wśród nich znalazły się artykuły prasowe i internetowe, audycje radiowe, a także materiały telewizyjne i podcasty.- 03.06.2025, 15:32
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Servier Polska
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ