Bajka o HIV, czyli jak powiedzieć dziecku, że jest zakażone

Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH PIB ubiegły rok był rekordowy pod względem liczby nowo zdiagnozowanych zakażeń HIV. Było ich 2384, w tym zdiagnozowano 22 dzieci poniżej 15. roku życia.

Warto przy tym wspomnieć, że kobieta zakażona HIV może nie przekazać wirusa dziecku – warunkiem jest, by o swoim statusie wiedziała, najlepiej jeszcze przed ciążą – wówczas można podjąć środki, by nie doszło do zakażenia podczas porodu lub w połogu.

Kolejna bardzo ważna wiadomość jest taka, że zakażenie HIV leczy się i człowiek z tym wirusem, pod warunkiem przyjmowania odpowiednich leków, może prowadzić normalne i bezpieczne dla siebie i innych życie – pracować, zakładać rodzinę i spełniać swoje pasje.

Zdaniem specjalistów dziecko zakażone wirusem HIV musi wiedzieć, co się z nim dzieje, aby mogło zachować zdrowie i nie czuć strachu ani zagubienia. Badania przeprowadzone w krajach na całym świecie wykazały, że dzieci radzą sobie lepiej, gdy mówi się im o tym w młodszym wieku. Wytyczne krajowe i międzynarodowe zalecają informowanie dziecka o zakażeniu wirusem HIV przed ukończeniem dziewięciu lat.

"Lata nastoletnie to czas zaburzeń emocjonalnych i hormonalnych. Niepoinformowanie o tym dziecka zakażonego wirusem HIV do czasu osiągnięcia przez niego wieku nastolatka może wywołać wiele mieszanych uczuć i emocji w miarę rozwijania się przez nie własnej tożsamości i przechodzenia przez okres dojrzewania. Dla większości ludzi najtrudniejszą rzeczą w życiu z HIV są negatywne myśli innych ludzi na temat HIV i piętno, jakie się z nim wiąże. Młodsze dzieci rzadziej są tego świadome, dlatego znacznie częściej akceptują to jako po prostu schorzenie" – tłumaczą specjaliści z brytyjskiej organizacji Chiva, której misją jest zapewnienie, aby dzieci, młodzież i młodzi dorośli dorastający z wirusem HIV stali się zdrowsi, szczęśliwsi i mieli większą kontrolę nad swoją przyszłością.

Jak powiedzieć dziecku o HIV?

Stowarzyszenie Polityki Zdrowotnej „Jeden Świat”, które dzięki grantowi przyznanemu w konkursie Pozytywnie Otwarci przygotowało w ramach projektu „Pozytywnie w macierzyństwo” bajkę edukacyjną „O Franku, Amelce i stworku Bałaganku”. Bajka wydana w dwóch językach – polskim i ukraińskim – przeznaczona jest przede wszystkim dla dzieci żyjących z HIV oraz takich, których rodzice są seropozytywni.

Bajka jest dostępna na stronie internetowej stowarzyszeniejedenswiat.org, a wkrótce drukowanymi egzemplarzami będą dysponować również szpitale położnicze przyjmujące porody kobiet z HIV oraz poradnie prowadzące terapię wirusa. Oprócz bajki przygotowane zostały również poradniki dla planujących macierzyństwo kobiet seropozytywnych oraz dla położnych pracujących w szpitalach położniczych.

"Bardzo brakuje w Polsce materiałów skierowanych do dzieci żyjących z HIV oraz do ich matek. Wbrew pozorom nie ma też wielu materiałów dla położnych, które nieraz swoją wiedzę opierają na informacjach zdobytych podczas studiów, wiele lat temu. A przecież nauka idzie do przodu" – mówi Maria Brodzikowska ze Stowarzyszenia „Jeden Świat”, jedna ze współautorek bajki oraz poradników.

Agnieszka Walendzik-Ostrowska, druga współautorka, podkreśla, że bajki są z powodzeniem wykorzystywane w celu oswajania trudnych tematów.

"Ich skuteczność jest poparta badaniami i doświadczeniem pedagogów oraz terapeutów. Nasza bajka pomaga przygotować dzieci do uzyskania dalszych informacji na temat ich statusu serologicznego bądź zakażenia rodziców. Rodzicom z kolei da kompetencje do radzenia sobie z emocjami oraz pomoże w podjęciu decyzji, czy, kiedy i jak informować dziecko o zakażeniu. A przede wszystkim pozwoli zmniejszyć poziom autostygmatyzacji, która często towarzyszy kobietom żyjącym z HIV" - mówi.

Pomimo postępów w medycynie, wciąż problemem są psychospołeczne uwarunkowania tego zakażenia - stygmatyzacja i dyskryminacja osób z HIV – dlatego obecnie uznaje się, że dzieci powinny otrzymywać informacje odpowiednie do wieku od najmłodszych lat.

Przygotuj się na rozmowę

Nie ma „jednej recepty” na pierwszą rozmowę z dziećmi na temat HIV. Każda rodzina jest inna i trzeba to robić w sposób dla siebie wygodny.

Oto  kilka rzeczy, o których warto pomyśleć, zanim powiesz dziecku, że ma HIV (zaczerpnięte ze strony brytyjskiej organizacji):

• Jeśli żyjesz z wirusem HIV, spróbuj przypomnieć sobie, jak się czułeś, gdy powiedziano ci o diagnozie. Jakie były główne uczucia? Czego potrzebowałeś w tamtym czasie od innych ludzi?
• Twoje dziecko może odczuwać podobne uczucia strachu, złości i zagubienia. Spróbuj pomyśleć o tym, jak możesz mu pomóc z tymi uczuciami w podobny sposób, w jaki sam chciałbyś, aby ktoś ci pomógł.
• Zastanów się jak zareagować, jeśli usłyszysz pytania takie jak: „Czy umrę?”, „Dlaczego nie powiedziałeś mi wcześniej?” i „Jak się zaraziłeś?”. Będzie ci łatwiej, jeśli zaplanujesz, jak na nie zareagujesz.
• Starannie wybierz czas i miejsce tej pierwszej rozmowy.
• Zdobądź informacje, które pomogą ci wyjaśnić zakażenie wirusem HIV; może to być ulotka, książka lub strona internetowa.
• Jeśli nie chcesz, aby dziecko udostępniało te informacje komukolwiek spoza  rodziny, spokojnie wyjaśnij, że są to informacje rodzinne.

Źródła:

Stowarzyszenie Pozytywnie Otwarci

Strona z informacjami dla rodziców: https://www.chiva.org.uk/parents/supporting-yp/talking-hiv/

Źródło informacji: Serwis Zdrowie