#PacjenciMająMOCgłosu i chcą wziąć udział w publicznej debacie

Mimo trwającej pandemii należy pamiętać, że choroby przewlekłe, choć mówi się o nich mniej, nie zniknęły. Właśnie dlatego warto kontynuować w szerszej debacie publicznej, podjęty w 2020 roku temat terapii komórkowych i umożliwić pacjentom dostęp do sprawdzonej wiedzy, by mogli świadomie i aktywnie brać udział w procesie leczenia − w sytuacji, gdy tego rodzaju terapie zaczynają stanowić dla nich jedną z uzasadnionych możliwości terapeutycznych. Wyłącznie świadomy pacjent podejmuje świadome decyzje, ale co istotne dla pacjenta, ciężar szerzenia rzetelnej wiedzy spoczywa na środowisku medycznym i naukowym. Głos pacjentów i ich perspektywa są tutaj niezbędne. Kluczowe znaczenie ma również system wsparcia pacjenta.

#PacjenciMająMOCgłosu

Terapie komórkowe z zastosowaniem komórek mezenchymalnych (MSC) dają - w określonych przypadkach - możliwości, ale wiążą się także z ograniczeniami. Należy pamiętać, że celem terapii komórkowej, która w Polsce najczęściej ma charakter medycznego eksperymentu leczniczego (MEL), jest osiągnięcie bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej, poprzez wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych. Oznacza to, że terapia komórkowa nie ma na celu wyleczenia pacjenta z przewlekłej, nieuleczalnej choroby, a poprawę jakości funkcjonowania, która może się przełożyć na poprawę jakości życia. Każdy pacjent jest inny, a stosowana terapia to bardzo indywidualna kwestia. Jednak to, co łączy zarówno pacjentów neurologicznych, ortopedycznych, jak i okulistycznych, którzy wzięli udział w akcji #PacjenciMająMOCgłosu, to z pewnością chęć włączenia się do debaty publicznej, zabranie głosu i opowiedzenie o tym, w jaki sposób potwierdzona terapia komórkowa wpłynęła na ich życie i poprawę jego jakości, a także również na życie ich rodzin. Głos pacjentów w publicznej debacie jest bezcenny, bo to właśnie oni niemal każdego dnia toczą walkę o poprawę funkcjonowania i jakości swojego życia.

W ramach akcji #PacjenciMająMOCgłosu przez najbliższe tygodnie na kanale @Mockomorek na Facebooku będą publikowane materiały filmowe prezentujące wywiady z pacjentami, lekarzami prowadzącymi oraz pozostałymi specjalistami (m.in. rehabilitantami, neurologopedami, psychologami), którzy uczestniczą w procesie wsparcia pacjenta, będącego w trakcie terapii komórkowej. Ponadto w ramach kampanii będą publikowane posty o charakterze edukacyjnym. Na kanale nie zabraknie merytorycznych filmów poświęconych kwestiom naukowym, które prezentowane będą przez ekspertów ze środowisk medycznych i naukowych.

Siła edukacji – rzetelna wiedza na wyciągniecie ręki

W poszukiwaniu rzetelnych informacji pacjenci przez cały czas mogą korzystać z edukacyjnego portalu www.mockomorek.pl. Oprócz informacji naukowych, na stronie znajduje się m.in. słowniczek z wyjaśnieniem pojęć dot. komórek macierzystych, a także Q&A (pytania i odpowiedzi) dot. terapii komórkowych; zapis Debaty Publicznej z udziałem Ekspertów kampanii, która jest doskonałym źródłem rzetelnych informacji dot. terapii komórkowych, jak i samych komórek mezenchymalnych MSC oraz Poradnik Pacjenta.

Źródło informacji: Instytut Komunikacji Zdrowotnej