Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.
Stacje ETZ w ramach Programu funkcjonują już bowiem w Łodzi, Warszawie w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, Rzeszowie, Tychach, Krośnie, Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, Wrocławiu. Doposażone zostały także oddziały: Pabianickiego Centrum Medycznego oraz Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie oraz Klinice Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów.
„Sale, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w nowoczesny sprzęt medyczny, jak np. wielofunkcyjne fotele czy mobilne stojaki do kroplówek. Obok niezbędnej aparatury medycznej, pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala” - mówi Szymon Chrostowski, prezes zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Źródło informacji: Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 30.12.2022, 10:02 |
Źródło informacji | Fundacja Wygrajmy Zdrowie |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Polacy zostają na wakacje w kraju. Będziemy wypoczywać rodzinnie i coraz częściej z dala od tłumów
W badaniach aż 40% Polaków deklaruje, że tegoroczne wakacje spędzi wyłącznie w Polsce [1]. To ponad dwa razy więcej niż rok wcześniej, mimo że średnie ceny noclegów rosną. Według danych OLX w maju 2025 r. wynosiły o około 3,5% więcej niż w 2024 r. W odpowiedzi na rosnące zainteresowanie zwiększa się także dostępność ofert – w ciągu ostatniego roku w serwisie pojawiło się niemal 23 tysiące nowych ogłoszeń.- 26.06.2025, 08:00
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: OLX
-
Image
Eksperci: indywidualne decyzje i zachowania każdego z nas kształtują obraz zdrowia publicznego PAP
Zdrowie publiczne w głównej mierze zależy od naszych indywidualnych postaw i decyzji w zakresie odżywiania się, stosowania używek, aktywności fizycznej i profilaktyki - wskazali eksperci Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH-PIB i Ministerstwa Zdrowia podczas konferencji prezentującej najnowszy raport pt.: „Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowaniach 2025”.- 24.06.2025, 13:17
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ