Pobierz materiał i Publikuj za darmo
![HematoKoalicja (1)](/sites/default/files/styles/open_article_750/public/attachments/202203/DOC.20220301.41768770.HematoKoalicja%20%281%29.jpg?itok=iylAyOFz)
Raport przedstawia sytuację w polskiej hematoonkologii z punktu widzenia wszystkich uczestników procesu: pacjentów korzystających z finansowanych przez polski system ochrony zdrowia ścieżek leczenia onkologicznego, ich opiekunów i lekarzy – uznanych specjalistów z dziedziny nowotworów krwi. Zawiera również wyniki ankiety, która została przeprowadzona wśród pacjentów, ich opiekunów i lekarzy. Ankieta dotyczyła obszaru komunikacji, a także potrzeb każdej z wymienionych grup.
Wiele dobrych zmian zaszło się w ostatnich latach w polskiej hematoonkololgii – chodzi o proces terapeutyczny i dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii. Eksperci wskazali jednak obszary, które wciąż wymagają poprawy. Najpilniejsze zmiany to:
- uzupełnienie leczenia w 1. linii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową z niekorzystnymi czynnikami rokowniczymi – chodzi o dostęp do inhibitorów kinazy Brutona,
- stworzenie rejestru hematoonkologicznego, który usprawni proces zbierania danych o przebiegu choroby i pozwoli dostosować proces leczenia dla danego pacjenta,
- udostępnienie pacjentom, którzy nie odpowiadają na szczepienie profilaktyki pre-eskpozycyjnej, która zapewni ochronę przed COVID-19,
- zwiększenie liczby lekarzy hematologów.
W drugiej części raportu przedstawiono wyniki badań ankietowych skierowanych do pacjentów, opiekunów i lekarzy, które podsumowują obecną sytuację w obszarze hematoonkologii i wskazują na główne potrzeby każdej ze stron. W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów.
Ponad 60% pacjentów oceniło swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i proces leczenia przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, w aż 97% przypadków odpowiedzieli twierdząco. Choroba zmienia jednak życie nie tylko chorego, ale i jego bliskich, a zwłaszcza opiekunów. Reorganizacja dotychczasowego sposobu życia niesie ze sobą zmiany dotyczące również sfery zawodowej. W głównej mierze ten problem dotyczy opiekunów, jako że aż 84% z nich jest wciąż aktywnych zawodowo, niemniej to ważny aspekt również dla samych chorych, pośród których ponad połowa (56%) to osoby aktywne zawodowo.
Zdecydowana większość respondentów zarówno wśród pacjentów (89%), jak i opiekunów (80%) zgodnie deklaruje, że w wyniku wystąpienia choroby zwiększyły się ich wydatki. Około 3/4 z nich (81% pacjentów i 82% opiekunów) oszacowało, że średnie miesięczne wydatki wzrosły na poziomie 101-1000 zł.
18% pacjentów i 18% opiekunów oceniło, że wzrost wydatków przekracza nawet 1000 zł miesięcznie. Jak wskazują pacjenci głównym przeznaczeniem dodatkowych pieniędzy są koszty leczenia (90%), rehabilitacji (34%), wsparcia psychologicznego (20%) i dostosowania warunków mieszkaniowych (14%).
Raport o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce jest inicjatywą pacjentów reprezentowanych przez organizacje, jego kompleksowy wymiar oraz wartościowa i opracowana w oparciu o twarde dane zawartość merytoryczna, sprawiają, że stanowi doskonałą podstawę, na której można oprzeć propozycje konkretnych rozwiązań - jest bazą wiedzy, która z powodzeniem może być cennym materiałem dla instytucji mających wpływ na kształtowanie polskiego systemu opieki zdrowotnej.
Źródło informacji: HematoKoalicja
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 01.03.2022, 13:14 |
Źródło informacji | HematoKoalicja |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Nie każde oznakowanie produktu „eko” oznacza, że produkt jest naprawdę ekologiczny PAP
„Przestaw się na eko - szukaj Euroliścia 2” - to drugi etap kampanii edukacyjnej Polskiej Izby Żywności Ekologicznej (PIŻE), której celem jest m.in. promocja ekologicznej żywności certyfikowanej, ponieważ na rynku dostępne są również produkty, które nie spełniają odpowiednich kryteriów, chociaż sprzedawane są jako ekologiczne. Wartość certyfikowanego rynku eko w Polsce PIŻE szacuje na 2 mld zł.- 02.07.2024, 11:59
- Kategoria: Nauka i technologie
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Beata Drzazga laureatką prestiżowej nagrody Eko Filary 2024 PAP
Beata Drzazga, przedsiębiorca, założyciel m.in. BetaMed S.A., motywator, inspirator i doradca biznesowy, otrzymała nagrodę Eko Filary 2024 przyznawaną przez redakcję MANAGER Report za innowacyjne działania na rzecz zrównoważonego rozwoju. „W pomaganiu dajesz nie tylko pieniądze, ale i swój czas. To jest najcenniejsze” - podkreśla Beata Drzazga.- 02.07.2024, 10:19
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań - jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?
Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.- 01.07.2024, 16:42
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych