Raport HematoKoalicji: sytuacja pacjentów hematoonkologicznych w Polsce

Raport przedstawia sytuację w polskiej hematoonkologii z punktu widzenia wszystkich uczestników procesu: pacjentów korzystających z finansowanych przez polski system ochrony zdrowia ścieżek leczenia onkologicznego, ich opiekunów i lekarzy – uznanych specjalistów z dziedziny nowotworów krwi. Zawiera również wyniki ankiety, która została przeprowadzona wśród pacjentów, ich opiekunów i lekarzy. Ankieta dotyczyła obszaru komunikacji, a także potrzeb każdej z wymienionych grup.

Wiele dobrych zmian zaszło się w ostatnich latach w polskiej hematoonkololgii – chodzi o proces terapeutyczny i dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii. Eksperci wskazali jednak obszary, które wciąż wymagają poprawy. Najpilniejsze zmiany to:

- uzupełnienie leczenia w 1. linii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową z niekorzystnymi czynnikami rokowniczymi – chodzi o dostęp do inhibitorów kinazy Brutona,

- stworzenie rejestru hematoonkologicznego, który usprawni proces zbierania danych o przebiegu choroby i pozwoli dostosować proces leczenia dla danego pacjenta,

- udostępnienie pacjentom, którzy nie odpowiadają na szczepienie profilaktyki pre-eskpozycyjnej, która zapewni ochronę przed COVID-19,

- zwiększenie liczby lekarzy hematologów.

W drugiej części raportu przedstawiono wyniki badań ankietowych skierowanych do pacjentów, opiekunów i lekarzy, które podsumowują obecną sytuację w obszarze hematoonkologii i wskazują na główne potrzeby każdej ze stron. W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów.

Ponad 60% pacjentów oceniło swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i proces leczenia przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, w aż 97% przypadków odpowiedzieli twierdząco. Choroba zmienia jednak życie nie tylko chorego, ale i jego bliskich, a zwłaszcza opiekunów. Reorganizacja dotychczasowego sposobu życia niesie ze sobą zmiany dotyczące również sfery zawodowej. W głównej mierze ten problem dotyczy opiekunów, jako że aż 84% z nich jest wciąż aktywnych zawodowo, niemniej to ważny aspekt również dla samych chorych, pośród których ponad połowa (56%) to osoby aktywne zawodowo.

Zdecydowana większość respondentów zarówno wśród pacjentów (89%), jak i opiekunów (80%) zgodnie deklaruje, że w wyniku wystąpienia choroby zwiększyły się ich wydatki. Około 3/4 z nich (81% pacjentów i 82% opiekunów) oszacowało, że średnie miesięczne wydatki wzrosły na poziomie 101-1000 zł.

18% pacjentów i 18% opiekunów oceniło, że wzrost wydatków przekracza nawet 1000 zł miesięcznie. Jak wskazują pacjenci głównym przeznaczeniem dodatkowych pieniędzy są koszty leczenia (90%), rehabilitacji (34%), wsparcia psychologicznego (20%) i dostosowania warunków mieszkaniowych (14%).

Raport o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce jest inicjatywą pacjentów reprezentowanych przez organizacje, jego kompleksowy wymiar oraz wartościowa i opracowana w oparciu o twarde dane zawartość merytoryczna, sprawiają, że stanowi doskonałą podstawę, na której można oprzeć propozycje konkretnych rozwiązań - jest bazą wiedzy, która z powodzeniem może być cennym materiałem dla instytucji mających wpływ na kształtowanie polskiego systemu opieki zdrowotnej.

Źródło informacji: HematoKoalicja