Newsletter

Zdrowie i styl życia

Sanofi na Forum Ekonomicznym: sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi poprawia się, ale nie możemy spocząć na laurach

09.09.2022, 14:36aktualizacja: 13.09.2022, 17:13

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

PAP MediaRoom - kadr z filmu
PAP MediaRoom - kadr z filmu
Choć w ostatnich latach sytuacja osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce uległa wyraźnej poprawie, to jednak szereg ich postulatów wciąż czeka na realizację. Zdaniem dr Joanny Lis z firmy farmaceutycznej Sanofi, która uczestniczyła w panelu poświęconym systemowemu wsparciu tej grupy pacjentów podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu, w pierwszej kolejności należy zająć się kluczową kwestią diagnostyki, sięgając po zdobycze najnowszej technologii, jak sztuczna inteligencja czy uczenie maszynowe.

Choroby rzadkie i ultrarzadkie, wbrew swojej nazwie, nie stanowią na świecie anomalii. Według definicji przyjętej w Unii Europejskiej, dotykają one kolejno 1 na 2 tys. oraz 1 na 50 tys. osób. To ogromna grupa chorób, z których większość jest uwarunkowana genetycznie. Pozostają one również bardzo trudno rozpoznawalne klinicznie, ze względu na ich różnorodność, możliwość pojawienia się symptomów zarówno u młodszych, jak i dorosłych osób oraz brak doświadczenia lekarzy, którzy na co dzień nie spotykają się z chorobami tego typu.

„Ostatnie miesiące przyniosły wyraźną poprawę położenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Doczekaliśmy się wreszcie Planu ds. chorób rzadkich, choć wymaga on jeszcze implementacji, powołano również Fundusz Medyczny, z środków którego można finansować ich leczenie. Jednak nie możemy spocząć na laurach, a wiele kwestii wymaga poprawy lub dopracowania” – przekonywała dr Joanna Lis, dyrektor ds. MarketAccess, Sanofi Polska. Ekspertka uczestniczyła w panelu dyskusyjnym dotyczącym sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi podczas XXXI Forum Ekonomicznego w Karpaczu. 

Z opinią tą zgodził się Maciej Miłkowski, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia podkreślając, że w najbliższym czasie sytuację pacjentów poprawi m.in. określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych. Uregulowanie tej kwestii jest jednym z priorytetów planu ds. chorób rzadkich.

„Oczywiście wciąż musimy się mierzyć z wyzwaniami finansowymi – budżet resortu ma swoje ograniczenia, a środki musimy rozdysponowywać sprawiedliwie pomiędzy chorobami rzadkimi i populacyjnymi. Dobra wiadomość jest taka, że z każdym rokiem tych pieniędzy jest coraz więcej” – zaznaczył Maciej Miłkowski. 

Dr Joanna Lis wskazywała na kluczową rolę rozsądnego wykorzystywania środków dedykowanych pacjentom z chorobami rzadkimi. Eksperta zadeklarowała, że Sanofi, jako jedna z największych firm farmaceutycznych działających na polskim rynku, która jest bezpośrednio zaangażowana w odkrywanie, opracowywanie i upowszechnianie rozwiązań leczniczych jest gotowa zaangażować się m.in. w rozwijanie nowoczesnej diagnostyki, wykorzystującej sztuczną inteligencję czy robotyzację.

„Należy skończyć z sytuacją, w której pacjenci bezustannie wędrują pomiędzy kolejnymi specjalistami, wydając olbrzymie środki z własnych kieszeni na próby zdiagnozowania ich choroby. Warto podkreślić, że właściwe i możliwie wczesne rozpoznanie ma w chorobach rzadkich fundamentalne znaczenie” – podkreślała przedstawicielka firmy Sanofi. 

Joanna Lis wskazywała również na potrzebę zmian w szeroko pojętej ocenie leków sierocych, uwzględniającej nie tylko aspekt ekonomiczny, ale również społeczny i etyczny, oraz stałego rozszerzania listy leków refundowanych o leki w chorobach rzadkich. MCDA, czyli wielokryterialna analiza decyzyjna zastosowana do oceny leków w chorobach rzadkich, mogłaby wesprzeć racjonalne finasowanie tych leków. 

W Karpaczu dobiegło końca XXXI Forum Ekonomiczne – jedno z największych i najbardziej prestiżowych wydarzeń w naszej części Europy. Od 6 do 8 września tysiące gości - liderzy polityki, gospodarki, samorządu, wybitni przedstawiciele świata kultury i nauki z całego świata, dyskutowało o najistotniejszych wyzwaniach stojących obecnie przed Polską i całym kontynentem.

Źródło informacji: PAP MediaRoom
 

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ WIDEO
Wideo do bezpłatnego wykorzystania w całości (bez prawa do edycji lub wykorzystania fragmentów)
Data publikacji 09.09.2022, 14:36
Źródło informacji PAP MediaRoom
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ