Prezentacja wyników pierwszego pacjenckiego badania nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń

Pacjenci wskazywali na bardzo niski dostęp do rzetelnej, obiektywnej wiedzy o nowoczesnych terapiach. Choć głównie szukają oni informacji u lekarzy, to równie istotnym źródłem wiedzy o terapiach są fora oraz inni pacjenci, a tu już niestety opinie przeważają nad wiedzą. Dlatego też pacjenci i lekarze podnieśli wspólny postulat przeprowadzenia kampanii edukacyjnej dla środowisk chorych oraz koniecznej edukacji podyplomowej dla gastroenterologów pogłębiającej zagadnienia NZJ.

Nie lepiej wypadła kwestia dostępności samej terapii - w oczach pacjentów jest ona często rozpoczynana zbyt późno, często zbyt długa jest sama droga do właściwej diagnozy (dr hab. n. med. Maria Wiśniewska z Kliniki Gastroenterologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi przywołała przypadek kliniczny pacjenta, u którego objawy pojawiły się w wieku gimnazjalnym, a diagnozę postawiono bisko 25 lat później), kwalifikacja trwa zbyt długo, a refundowane są tylko trzy leki spośród pięciu zarejestrowanych, zaś kolejne dwa są w procesie kwalifikacji. W tej kwestii środowisko medyczne i pacjenci znów mówili jednym głosem, bo choć w porównaniu z latami ubiegłymi dostępność leków biologicznych jest względnie lepsza, to nadal niewystarczająca.

„Jeśli chodzi o chorobę Crohna walczymy o możliwość kontynuowania leczenia u pacjentów, którzy już wcześniej zareagowali nawrotem choroby na planowe przerwanie leczenia. Walczymy również o to, żeby złagodzić kryteria włączenia do programu, ponieważ we wszystkich badaniach klinicznych z lekami biologicznymi takim progiem, w którym modyfikuje się leczenie jest już umiarkowany rzut choroby o umiarkowanej aktywności. Tymczasem w NZJ trzeba czekać na te nieszczęsne 300 pkt. Staramy się też o wydłużenie leczenia lekami, które są refundowane przez rok” - zapewniła dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej w Centrum Onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie.

Więcej: http://zapalency.org/wp-content/uploads/2018/10/Zapalency_Prezentacja-wynikow-badania-KUPAPYTAN.pdf