Newsletter

Zdrowie i styl życia

Prezentacja wyników pierwszego pacjenckiego badania nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń

05.10.2018, 18:19aktualizacja: 05.10.2018, 18:19

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” (2)
Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” (2)
Dnia 3.10.2018 w Centrum Prasowym PAP odbyła się debata ekspercka na temat terapii biologicznych w NZJ, w której udział wzięli przedstawiciele organizacji pacjenckich „Łódzcy Zapaleńcy” (organizator) i „Apetyt na Życie”, reprezentanci środowiska medycznego oraz eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego.

Pacjenci wskazywali na bardzo niski dostęp do rzetelnej, obiektywnej wiedzy o nowoczesnych terapiach. Choć głównie szukają oni informacji u lekarzy, to równie istotnym źródłem wiedzy o terapiach są fora oraz inni pacjenci, a tu już niestety opinie przeważają nad wiedzą. Dlatego też pacjenci i lekarze podnieśli wspólny postulat przeprowadzenia kampanii edukacyjnej dla środowisk chorych oraz koniecznej edukacji podyplomowej dla gastroenterologów pogłębiającej zagadnienia NZJ.

Nie lepiej wypadła kwestia dostępności samej terapii - w oczach pacjentów jest ona często rozpoczynana zbyt późno, często zbyt długa jest sama droga do właściwej diagnozy (dr hab. n. med. Maria Wiśniewska z Kliniki Gastroenterologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi przywołała przypadek kliniczny pacjenta, u którego objawy pojawiły się w wieku gimnazjalnym, a diagnozę postawiono bisko 25 lat później), kwalifikacja trwa zbyt długo, a refundowane są tylko trzy leki spośród pięciu zarejestrowanych, zaś kolejne dwa są w procesie kwalifikacji. W tej kwestii środowisko medyczne i pacjenci znów mówili jednym głosem, bo choć w porównaniu z latami ubiegłymi dostępność leków biologicznych jest względnie lepsza, to nadal niewystarczająca.

„Jeśli chodzi o chorobę Crohna walczymy o możliwość kontynuowania leczenia u pacjentów, którzy już wcześniej zareagowali nawrotem choroby na planowe przerwanie leczenia. Walczymy również o to, żeby złagodzić kryteria włączenia do programu, ponieważ we wszystkich badaniach klinicznych z lekami biologicznymi takim progiem, w którym modyfikuje się leczenie jest już umiarkowany rzut choroby o umiarkowanej aktywności. Tymczasem w NZJ trzeba czekać na te nieszczęsne 300 pkt. Staramy się też o wydłużenie leczenia lekami, które są refundowane przez rok” - zapewniła dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej w Centrum Onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie.

Więcej: http://zapalency.org/wp-content/uploads/2018/10/Zapalency_Prezentacja-wynikow-badania-KUPAPYTAN.pdf

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 05.10.2018, 18:19
Źródło informacji Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii