Image
![PAP/P. Werewka](/sites/default/files/styles/custom_image_737_416/public/2022-09/B24A0802pap.jpg?itok=4cvcfrPJ)
Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów PAP
W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.
- 13.09.2022, 12:25
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom