Podniesienie standardów leczenia hemofilii możliwe dzięki międzynarodowemu transferowi wiedzy

„Jesteśmy zafascynowani systemem organizacji ochrony zdrowia w Danii. Uważamy, że jest to najlepszy system i teoretycznie najbliżej nam do rozwiązań duńskich. Wiele z nich chcielibyśmy wprowadzać w Polsce” - mówił Maciej Miłkowski rozpoczynając debatę „Zbliżanie standardów w leczeniu hemofilii: doświadczenia polsko-duńskie”.

„Chcemy budować nowoczesny, wydajny system opieki zdrowotnej, ale także taki, który jest efektywny kosztowo” – zapewniał Ole Toft, ambasador Danii w Polsce.

„Wciąż chcielibyśmy poprawiać standard opieki nad chorymi na hemofilię. Jest to szczególna grupa pacjentów - mała, lecz bardzo wymagająca. Dlatego dziękujemy, że możemy poznać duńskie rozwiązania” – zaznaczyła Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

Małgorzata Lorek poinformowała, że w Polsce działa Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023. Rejestr chorych obejmuje sześć tysięcy dorosłych pacjentów, z czego połowa wymaga stałej opieki medycznej i lekowej. Finansowanie pochodzi z budżetu Ministerstwa Zdrowia i wynosi 300-400 mln zł rocznie. Koszt leczenia dzieci (ok. 400 pacjentów) to ok. 30 -40 mln na rok.

„Narodowy program leczenia dotyczy takich głównych punktów jak zabezpieczenie leczenia krwawień w warunkach domowych, profilaktyka dla populacji dorosłej, domowe dostawy leków, zabiegi szpitalne” – wyjaśniła dyrektor Narodowego Centrum Krwi. W jego ramach dokonuje się też wdrażanie nowych terapii. „Przedtem jest przeprowadzona analiza danej terapii i oceniana jest jej efektywność kosztowa i terapeutyczna” – powiedziała Małgorzata Lorek.

Narodowe Centrum Krwi, w imieniu ministra zdrowia, analizuje zadania programu od strony zabezpieczenia logistycznego, m.in. przeprowadza przetargi na leki.

„Te leki trafiają do pacjentów za pośrednictwem regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa, czyli to służba krwi jest takim elementem na styku lekarz i pacjent – tłumaczyła Lorek. - Centra działają 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu i to zapewnia pacjentom pewien poziom bezpieczeństwa” - dodała.

„Przed nami wciąż wiele wyzwań związanych z leczeniem i jego nadzorem w warunkach domowych. Chcielibyśmy przejść w większym stopniu na dostawy domowe leków, bo obecnie tylko w części są one w ten sposób zorganizowane, a faktycznie 80 proc. leczenia tej grupy pacjentów - to leczenie w domu. To jest takie największe wyzwanie stojące przed nami – stwierdziła dyrektor NCK. - Stawiamy też na bardziej wyspecjalizowane ośrodki, które są w stanie zabezpieczyć pacjenta w szerokim zakresie” - dodała.

W Danii, która jest znacznie mniejszym krajem, na hemofilię choruje ok. 500 pacjentów. „Wszystkie przypadki leczenia skupiają się w dwóch wyspecjalizowanych ośrodkach - w Kopenhadze i w Aarhus – mówiła Eva Funding z Centrum Hemofilii w Rigshospitalet w Kopenhadze. - Te dwa centra hemofilii zajmują się wszystkim: lekarze przepisują leki, apteki organizują dostawy leków do domów, zajmujemy się również planowaniem zabiegów i stanami nagłymi. Jest to więc scentralizowany system” – podsumowała.

W Danii każdy pacjent z ostrą lub średnio ostrą postacią hemofilii jest objęty programem profilaktycznym. Wizyty kontrolne dorosłych odbywają się co pół roku, rok, a w przypadku dzieci - na początku co tydzień, a potem co 3-5 miesięcy.

„Ostatnio wdrożyliśmy aplikację rejestrującą przebieg leczenia i krwawienia u pacjentów. Jest to rejestracja w czasie rzeczywistym, która pokazuje przegląd sytuacji, dzięki czemu lekarz ma aktualne informacje o stanie chorego i dawkach leków – mówiła Eva Funding. - Wiemy, że w terapii hemofilii ważny jest złoty środek – pacjenci nie mogą używać ani za dużo, ani za mało leków. To, jak stosujemy się do zaleceń lekarza ma wpływ na finansowanie leczenia hemofilii w całej Danii” – dodał Morten Skovhus Eriksen, członek zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie duński pacjent z hemofilią.

Wszyscy uczestnicy dyskusji uznali tego rodzaju narzędzie, za bardzo pomocne w sprawowaniu nadzoru na chorym i jego terapią.

Źródło informacji: PAP MediaRoom