Pobierz materiał i Publikuj za darmo
HematoKoalicję tworzą cztery organizacje pacjenckie: Fundacja Onkologiczna Alivia, Fundacja Carita, im. Wiesławy Adamiec, Fundacja OnkoCafe Razem-Lepiej i Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Do tej pory każda z organizacji działała na rzecz pacjentów z nowotworami krwi indywidualnie, połączenie w jedno konsorcjum ma na celu zwiększenie skuteczności i skali podejmowanych działań.
Podczas konferencji prasowej przedstawiciele HematoKoalicji zwracali uwagę na to, jak ważna jest profilaktyka i wczesna diagnostyka nowotworów krwi. Ważną kwestią, poruszoną przez biorących udział w konferencji, jest świadomość pacjentów na temat nowoczesnych metod leczenia tego rodzaju nowotworów.
Jednym z omawianych podczas spotkania zagadnień był wpływ epidemii Covid19 na proces diagnostyki i leczenia onkologicznego. Agata Polińska, reprezentująca Fundację Onkologiczną Alivia zaprezentowała wyniki raportu „Doświadczenie choroby onkologicznej w czasie epidemii”, przedstawiającego perspektywę pacjentów, w którym to raporcie chorzy wskazali na najważniejsze problemy systemu, z jakimi się zetknęli podczas pandemii tj.: brak koordynacji opieki nad chorymi i monitoringu ich leczenia, pogłębienie nierówności w dostępie do leczenia czy zła organizacja ruchu pacjentów w placówkach medycznych.
O profilaktyce i wadze wczesnej diagnostyki mówił dr hab. n. med. Dominik Dytfeld z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu, podkreślając, że nie ma jednoznacznych metod diagnostycznych czy badań, które wykonywane regularnie zapobiegają późnemu rozpoznaniu nowotworu np. układu chłonnego. Jednak ważne jest wykonywanie badań podstawowych, takich jak morfologia krwi i OB. Badania te nie wykluczą choroby, ale u pewnego odsetka pacjentów pozwolą rozpoznać chorobę trochę wcześniej. Zwrócił uwagę na pomijany często problem, jakim jest samo wyobrażenie pacjentów lub potencjalnych pacjentów o chorobie. Mylne stereotypy, związane z brakiem możliwości leczenia lub ciężkim jego przebiegiem nie gwarantującym rezultatów, skłaniają chorych do odwlekania decyzji o jego podjęciu. Jest to spowodowane niską świadomością na temat nowoczesnych metod leczenia.
Mając na uwadze obawy pacjentów, a przez to ich niechęć do rozpoczęcia leczenia, należy położyć nacisk na edukację w zakresie hematoonkologii, a szczególnie tego, jak za sprawą nowoczesnych metod leczenia może zmienić się wyobrażenie o chorobach nowotworowych. Jak zaznaczył Łukasz Rokicki, pacjenci nie mogą bać się choroby i uważać, że słowo nowotwór to wyrok, ponieważ obecnie jest to problem, który możemy rozwiązać. Kluczem do budowania nowej świadomości w społeczeństwie na temat nowotworów hematologicznych jest edukacja.
Podsumowując debatę, uczestnicy reprezentujący HematoKoalicję przedstawili swoje apele do pacjentów, które skupiły się na trzech najważniejszych przekazach:
● Nowotwór to nie wyrok, a kluczem do skutecznej terapii jest wczesna diagnostyka;
● Badajcie się regularnie;
● Dbajcie o siebie każdego dnia.
Źródło informacji: HematoKoalicja
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
| Data publikacji | 02.07.2021, 11:03 |
| Źródło informacji | HematoKoalicja |
| Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Najpierw potykała się o własne nogi. Dziś wie, że to nie była niezdarność, tylko choroba genetyczna
Pierwsze symptomy, takie jak częste potykanie się, niepewny chód, trudności z pisaniem czy utrzymaniem równowagi, pojawiające się w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania, są niespecyficzne i łatwo je przeoczyć. Tymczasem mogą one być sygnałem choroby genetycznej - ataksji Friedreicha. Szacuje się, że w Polsce żyje z nią około 150 osób.- 11.12.2025, 16:35
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Biuro prasowe kampanii „Challenge Your Balance"
-
Image
Rzadka choroba, która sprawia, że codzienne życie zaczyna wyglądać jak spacer po linie
Na początku występowały lekkie zaburzenia równowagi, trudności z utrzymaniem prostego chodu. Z czasem jednak ciało przestaje słuchać, a każdy krok przypomina spacer po linie. Dla Beaty był to początek choroby, o której wcześniej nigdy nie słyszała - ataksji Friedreicha.- 10.12.2025, 13:54
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Biuro prasowe kampanii „Challenge Your Balance"
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ