Newsletter

Zdrowie i styl życia

Chorzy na SM powinni zyskać większy dostęp do psychologa i rehabilitacji

30.05.2023, 11:16aktualizacja: 30.05.2023, 11:25

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

PTSR (1)
PTSR (1)
Bardzo ważne jest zapewnienie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) szerokiego dostępu do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM - to tylko kilka z wniosków konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce - nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, którego widocznym znakiem będzie pomarańczowe podświetlenie warszawskiego mostu Śląsko-Dąbrowskiego oraz Pałacu Kultury i Nauki. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało z też z tej okazji konferencję prasową, podczas której podsumowano przebudowę terapii stwardnienia rozsianego w Polsce oraz naświetlono konieczne zmiany mające na celu poprawę życia chorych na SM.

„30 maja w sposób szczególny chcemy zwrócić uwagę na osoby chore na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz na ich bliskich, rodziny i przyjaciół, ponieważ choroba zwykle dotyka nie tylko samego chorego, ale w mniejszym lub większym stopniu również jego otoczenie” - mówił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym o różnorodnych objawach, która dotyka ponad 52 tysiące osób w Polsce, a na całym świecie - około 2,5 miliona. Choroba najczęściej jest rozpoznawana między 20. a 40. rokiem życia, kobiety chorują dwa-trzy razy częściej niż mężczyźni.

Prof. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, pytany o aktualnie najpilniejsze potrzeby pacjentów z SM i opiekujących się nimi lekarzy mówił, że środowisko czeka na poprawę dostępu do leków zmniejszających spastyczność, czyli zwiększone napięcie mięśni, co jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów u pacjentów z SM.

„Bardzo ważne jest też zapewnienie pacjentom z SM szerokiego dostępu do rehabilitacji, nie tylko ruchowej, ale również psychologicznej, zawodowej i społecznej. Jest ogromne zagadnienie, nad którym koniecznie trzeba zacząć pracować” - twierdził prof. Krzysztof Selmaj.

Ważna jest też kompleksowość leczenia, ponieważ SM jest chorobą, w której oprócz objawów stricte neurologicznych, występują objawy z innych układów, spowodowane przez zmiany neurologiczne. Oznacza to, że niezwykle istotny dla osób z SM jest dostęp do okulistów, urologów, ortopedów i innych specjalistów. Takie kompleksowe leczenie powinno być zorganizowane w sposób przyjazny dla pacjentów.

„Oprócz wymienionych kwestii leczenia objawowego, rehabilitacji i opieki całego zespołu lekarzy, ważne jest również systemowe wsparcie udzielane przez psychologów czy neuropsychologów. Ostatnio dużo mówimy o kwestii zaburzeń funkcjach poznawczych w SM, które mają istotne przełożenie na codzienne funkcjonowanie pacjentów, tymczasem właściwie nie monitorujemy tych zaburzeń, a obecny system nie ma nic do zaoferowania pacjentom z SM w zakresie rehabilitacji czy choćby treningu funkcji poznawczych” - zauważyła Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby.

W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Sytuacja się bardzo poprawiła, bo w listopadzie 2022 r. został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe - pierwszej i drugiej linii - by przenieść pacjenta z pierwszej linii do drugiej musiał on spełnić szereg warunków. To bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Obecnie nie ma tego podziału, a lekarz wspólnie z pacjentem decyduje o rodzaju prowadzonej terapii.

„Teraz mamy jeden program i możemy w jego ramach stosować prawie wszystkie obecnie zarejestrowane w terapii SM leki, zgodnie z ich zapisami rejestracyjnymi. Dzięki niej możemy skutecznie leczyć pacjentów, z korzyścią dla nich samych i całego społeczeństwa, bo pacjenci będą mogli normalnie żyć i pracować” - przekonywał prof. Krzysztof Selmaj.

Potwierdziła to Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjentów.

„Wiele się zmieniło, dziś choroba coraz częściej jest wykrywana przez lekarzy pierwszego kontaktu. A to oznacza szybką pomoc, więc większe szanse, że SM nie wpłynie na jakość życia chorego”- przekonywała Marzanna Bieńkowska.

„Mamy 22 tys. pacjentów w programie lekowym, który jest realizowany w 129 ośrodkach w kraju. Dodatkowo trwa dobra współpraca z Ministerstwem Zdrowia, które jest otwarte na nasze prośby” - dodała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Również przedstawiciele organizacji pacjenckich są zdania, że w leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił prawdziwy przełom.

„Zmiany, jakie zaszły pod koniec 2022 roku w programie terapeutycznym SM, stawiają Polskę na równi z innymi krajami europejskimi w kontekście dostępu do leczenia. Jeszcze w latach 90. nie było niemal żadnych leków modyfikujących przebieg tej choroby, a obecnie mamy ich co najmniej kilkanaście” - informowała Dominika Czarnota-Szałkowska.

Kilkanaście leków daje możliwość personalizacji terapii, co jest ważne, gdyż SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną - nie ma dwóch osób, które miałyby dokładnie taki sam przebieg choroby.

„Mamy coraz większe możliwości finansowe, więc zwiększamy nakłady na leczenie SM. Doganiamy Europę i poprawiamy funkcjonujące programy organizacyjnie. W najbliższym czasie postaramy się jeszcze mocniej zindywidualizować terapię, a także rozszerzyć programy lekowe o nowe substancje” – zapowiadał pan Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Wokół SM wciąż funkcjonuje wiele mitów i wydaje się, że społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Dlatego organizacje wspierające pacjentów starają się pokazywać i mówić, że dzięki nowoczesnym terapiom i wcześnie podjętemu leczeniu stwardnienie rozsiane wygląda inaczej niż jeszcze 10-20 lat temu.

„Mamy do dyspozycji znakomitą większość wszystkich opcji farmaceutycznych. Zależy nam, żeby opieka nad chorymi w większej skali przeniosła się z oddziałów do warunków ambulatoryjnych” - apelował prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Podczas konferencji PTSR przedstawiło swoje postulaty, które stają się wytyczną do dalszych działań i aktywności towarzystwa na najbliższy rok i kolejne lata, a która są niezbędne do poprawienia sytuacji chorych i lekarzy zajmujących się stwardnieniem rozsianym.

Diagnostyka

1. Szybka ścieżka diagnostyczna dla osób z podejrzeniem SM.

2. Wsparcie lekarzy POZ w zakresie poszerzania ich wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, szczególnie możliwych pierwszych objawów choroby.

3. Dostęp do wsparcia psychologicznego dla osób krótko po diagnozie.

Leczenie

4. Wdrożenie terapii w terminie możliwie najszybszym po otrzymaniu diagnozy.

5. Zmiany w zakresie dostępności leków dla grupy pediatrycznej.

6. Umożliwienie dostępu do wszystkich leków i form podania zarejestrowanych w UE w ramach programu lekowego, według wskazań rejestracyjnych.

7. W wyjątkowych przypadkach możliwość podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.

8. Odstąpienie od sztywnych kryteriów kwalifikowania pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM do programu lekowego.

9. Uwzględnienie jakości życia i innych rezultatów zdrowotnych zgłaszanych przez pacjentów jako parametru oceniającego skuteczność terapii SM (PROM, PREM).

10. Zwiększenie udziału pacjentów, organizacji pacjentów i klinicystów w procesie podejmowania decyzji refundacyjnych („inicjatywa refundacyjna”).

11. Zwiększenie wyceny świadczeń w ramach ryczałtu diagnostycznego i obsługi programu lekowego B29.

12. Poszerzenie kryteriów programu lekowego B.57 (leczenie spastyczności kończyny górnej i/lub dolnej z zastosowaniem toksyny botulinowej) o pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

13. Rozszerzenie refundacji leków objawowych.

Kompleksowa opieka dla osób z SM

14. Zapewnione bezpłatnego wsparcia psychologa, psychoterapeuty i neuropsychologa na wszystkich etapach choroby.

15. Opieka nad osobami z SM sprawowana przez interdyscyplinarne zespoły dostępne w każdej placówce.

16. Zwiększenie roli wyspecjalizowanych pielęgniarek w opiece nad pacjentem z SM.

17. Poprawa dostępu do kompleksowej rehabilitacji.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

 

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 30.05.2023, 11:16
Źródło informacji PAP MediaRoom
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii